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Enquête concernant les besoins et soins orthophoniques centrés sur les fonctions de déglutition pour les patient.e.s atteint.e.s d'Amyotrophie Spinale Infantile de type 1 sous thérapie innovante
L'amyotrophie Spinale Infantile est une pathologie neuromusculaire pédiatrique dont les présentations cliniques ont récemment été bouleversées par l'arrivée de thérapies innovantes, permettant une augmentation significative de l'espérance, des conditions de vie et des capacités des ma...
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| Auteurs principaux : | , , , , |
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| Collectivités auteurs : | , |
| Format : | Thèse ou mémoire |
| Langue : | français |
| Titre complet : | Enquête concernant les besoins et soins orthophoniques centrés sur les fonctions de déglutition pour les patient.e.s atteint.e.s d'Amyotrophie Spinale Infantile de type 1 sous thérapie innovante / Chloé Loison; sous la direction de Anne Esnault et Capucine de Lattre |
| Publié : |
2024 |
| Accès en ligne : |
Accès Nantes Université
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| Note de thèse : | Mémoire du certificat de capacité d'orthophoniste : Médecine. Orthophonie : Nantes : 2023 |
| Sujets : |
| Résumé : | L'amyotrophie Spinale Infantile est une pathologie neuromusculaire pédiatrique dont les présentations cliniques ont récemment été bouleversées par l'arrivée de thérapies innovantes, permettant une augmentation significative de l'espérance, des conditions de vie et des capacités des malades. L'objectif de cette enquête était de mieux connaître les déficits des fonctions de déglutition que présentent les enfants atteint.e.s du type 1 de cette pathologie ainsi traité.es. Nous avons interrogé par le biais d'un questionnaire en ligne les responsables d'enfants concerné.e.s, afin d'évaluer la présence de signes de troubles de déglutition qu'iels relevaient chez leurs enfants. Nous avons validé l'hypothèse selon laquelle les enfants présentent majoritairement des troubles de la déglutition, malgré les traitements innovants, et qu'il est pertinent de leur proposer des soins orthophoniques. Notre troisième hypothèse, selon laquelle certain.e.s patient.e.s, pour qui des soins orthophoniques auraient été pertinents, n'en bénéficient pas, n'a pas été validée. En effet, la très grande majorité des enfants de notre étude étaient suivi.e.s en orthophonie. Enfin, nous avons noté une préoccupation importante des répondant.e.s concernant l'alimentation de leur enfant. De nouvelles études seraient nécessaires pour mieux connaître les atteintes oro-myo-faciales caractéristiques de cette nouvelle population susceptible de recourir à des soins orthophoniques. Spinal Muscular Atrophy (SMA) is a pediatric neuromuscular disorder whose clinical presentations have recently been revolutionized by the introduction of new therapies, allowing a significant increase in the life expectancy, living conditions and global capacities of patients. The aim of this survey was to identify the deficits in swallowing functions that children suffering from the type 1 of this pathology present. We interviewed children s care-givers by means of an online questionnaire, in order to assess the signs of swallowing disorders that they noticed about their children. We validated the hypothesis that the majority of children present swallowing disorders, despite innovative treatments, and that it is relevant to offer them speech therapy. Our third hypothesis, that some patients for whom speech therapy would have been appropriate do not receive it, was not validated. Indeed, the vast majority of the children in our study were receiving speech therapy. Finally, we noted a significant concern among respondents about their child's feeding possibilities. Further studies are needed to gain a better understanding of this new population likely to seek speech and language therapy. |
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| Notes : | Mémoire soutenu en 2023 et mis en ligne en 2024 L'impression du document génère 92 p. Autre (s) contribution (s) : Leslie Baron (Président du jury) ; Mélanie Der Azarian (Membre du jury) |
| Bibliographie : | Bibliogr. |