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La Microsomie craniofaciale : élaboration d un outil numérique d information et de prévention à destination des familles
La Microsomie Craniofaciale (MCF) est une malformation congénitale caractérisée par des hypoplasies tissulaires multiples entraînant des conséquences morphologiques et fonctionnelles. C est la deuxième anomalie congénitale de la face la plus fréquente, pourtant les informations sur cette pathologie...
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| Auteurs principaux : | , , , , |
|---|---|
| Collectivités auteurs : | , |
| Format : | Thèse ou mémoire |
| Langue : | français |
| Titre complet : | La Microsomie craniofaciale : élaboration d un outil numérique d information et de prévention à destination des familles / Eléonore Cornilleau--Delagarde; sous la direction de Pierre Corre et de Virginie Defay |
| Publié : |
2023 |
| Accès en ligne : |
Accès Nantes Université
|
| Note de thèse : | Mémoire du certificat de capacité d'orthophoniste : Médecine. Orthophonie : Nantes : 2022 |
| Sujets : |
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| 214 | 1 | |d 2023 | |
| 230 | |a Données textuelles | ||
| 303 | |a Description d'après la consultation, 2023-02-23 | ||
| 304 | |a Titre provenant de l'écran-titre | ||
| 306 | |a Mémoire soutenu en 2022 et mis en ligne en 2023 | ||
| 307 | |a L'impression du document génère 108 p. | ||
| 314 | |a Autre (s) contribution (s) : Anne Esnault (Président du jury) ; Mélanie der Azarian (Membre du jury) | ||
| 320 | |a Bibliogr. | ||
| 328 | 0 | |b Mémoire du certificat de capacité d'orthophoniste |c Médecine. Orthophonie |e Nantes |d 2022 | |
| 330 | |a La Microsomie Craniofaciale (MCF) est une malformation congénitale caractérisée par des hypoplasies tissulaires multiples entraînant des conséquences morphologiques et fonctionnelles. C est la deuxième anomalie congénitale de la face la plus fréquente, pourtant les informations sur cette pathologie et sur l accompagnement médico-psychosociale des enfants atteints sont rares. Face à ce constat, un outil d informations destiné aux familles touchées par la MCF a été conçu dans le cadre de ce mémoire. Pour cela, trois enquêtes par questionnaire ont été diffusées : la première auprès des parents d enfants porteurs de MCF afin d évaluer leurs besoins en termes d informations ; la deuxième détermine les types d informations transmis par les professionnels de santé ; la troisième identifie le niveau d informations des orthophonistes sur cette pathologie. Les résultats recueillis révèlent un besoin d informations des parents notamment concernant les interventions chirurgicales. Nous avons ainsi réalisé des onglets numériques sur le site internet du CHU de Nantes. Ils offrent aux parents des connaissances et des conseils pratiques sur la MCF, tant sur les conséquences esthétiques et fonctionnelles que sur les prises en charges associées. Cette étude mériterait une évaluation à grande échelle pour mesurer l utilité et la satisfaction des parents quant à la pertinence des informations transmises. |2 4e de couverture | ||
| 330 | |a Craniofacial Microsomia (CFM) is a congenital malformation characterized by multiple tissue hypoplasias with morphological and functional consequences. It is the second most frequent congenital anomaly of the face, yet information on this pathology and on the medico-psychosocial care of affected children is rare. In order to solve this problem, an information tool intended for families affected by CFM has been developed in this thesis. Three questionnaire surveys were carried out: the first one was for parents of children with CFM in order to evaluate their needs for information; the second one probes the kind of informations transmitted by health professionals; the third one assesses the level of information of speech therapists on this pathology. The results reveal a need for information by parents, particularly about surgical interventions. Thus, we created digital tabs on the Nantes University Hospital website that provide knowledge and practical advice on MCF, on the morphological and functional consequences and on the healthcare. This study would deserve a large-scale evaluation to measure the usefulness and satisfaction of parents with the relevance of the information provided. |2 4e de couverture | ||
| 337 | |a Un logiciel capable de lire un fichier au format PDF | ||
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| 606 | |3 PPN027808912 |a Matériel pédagogique |2 rameau | ||
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| 608 | |3 PPN027253139 |a Thèses et écrits académiques |2 rameau | ||
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