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État des lieux du besoin d'informations ressenti par les parents d'enfants porteurs de fente faciale : élaboration d'un outil numérique d'informations et de prévention pour les familles
Les fentes oro-faciales sont des malformations congénitales susceptibles d'entraîner des troubles fonctionnels importants chez les enfants. Les parents doivent être accompagnés durant le parcours de soin afin de se sentir acteurs et maîtriser les impacts de la malformation dans leur quotidien....
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| Auteurs principaux : | , , , , |
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| Collectivités auteurs : | , |
| Format : | Thèse ou mémoire |
| Langue : | français |
| Titre complet : | État des lieux du besoin d'informations ressenti par les parents d'enfants porteurs de fente faciale : élaboration d'un outil numérique d'informations et de prévention pour les familles / Betty Gaudier; sous la direction de Pierre Corre et de Virginie Defay |
| Publié : |
2021 |
| Accès en ligne : |
Accès Nantes Université
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| Note de thèse : | Mémoire du certificat de capacité d'orthophoniste : Médecine. Orthophonie : Nantes : 2021 |
| Sujets : |
| Résumé : | Les fentes oro-faciales sont des malformations congénitales susceptibles d'entraîner des troubles fonctionnels importants chez les enfants. Les parents doivent être accompagnés durant le parcours de soin afin de se sentir acteurs et maîtriser les impacts de la malformation dans leur quotidien. L'objectif de cette étude était d'évaluer le besoin d'informations ressenti par les parents d'enfants nés avec une fente et suivis au sein du CHU de Nantes. Pour cela, une enquête par questionnaire a été réalisée auprès de 56 parents. Un second questionnaire a été transmis à l'équipe soignante du service de chirurgie maxillo-faciale du CHU de Nantes afin d'apprécier les informations dispensées. Il résulte de ces questionnaires un besoin d'informations portant sur les conséquences fonctionnelles de la fente, la génétique et les démarches administratives. Pour répondre à ce besoin, des onglets numériques d'informations ont été créés et diffusés sur le site internet du CHU de Nantes. Cette étude fournit des pistes d'amélioration concernant l'accompagnement parental proposé dans le cadre des fentes oro-faciales. Une évaluation rétrospective permettrait d'objectiver les intérêts et limites de l'outil. Orofacial clefts are congenital anomalies which can generate functional disorders in children. Parents must be accompanied to feel involved in the treatment and control the impact of the malformation on their daily lives. The aim of the study was to evaluate the information needs felt by parents of children born with an orofacial cleft and treated by the Nantes University Hospital. A questionnaire survey was distributed to 56 parents. A second questionnaire was sent to the care team of the maxillofacial surgery department of the Nantes University Hospital to assess the information provided. The result of these questionnaires is an information need about the functional consequences of the orofacial cleft, the genetic, and the administrative procedures. To meet this need, digital information tabs have been created and published on the Nantes University Hospital website. This work provides ways to improve the parental guidance in the context of oro-facial clefts. A retrospective evaluation would be necessary to identify interests and limitations of this tool. |
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| Notes : | Description d'après la consultation, 2021-09-23 Titre provenant de l'écran-titre L'impression du document génère 121 p. Autre (s) contribution (s) : Mélanie der Azarian (Président du jury) ; Hélène Creusen (Membre du jury) |
| Configuration requise : | Un logiciel capable de lire un fichier au format PDF |
| Bibliographie : | Bibliogr. |