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Les troubles de la déglutition dans la maladie de Huntington : réalisation d'un livret d'information à destination des aidants
Introduction : La dysphagie est un trouble majeur de la Maladie de Huntington. L évolution de la pathologie entraîne une dépendance pour la prise alimentaire. Cette dépendance à l aidant majore le risque de dysphagie. Ainsi, les aidants de personnes avec MH sont les premières personnes concernées pa...
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| Auteurs principaux : | , , , , |
|---|---|
| Collectivités auteurs : | , |
| Format : | Thèse ou mémoire |
| Langue : | français |
| Titre complet : | Les troubles de la déglutition dans la maladie de Huntington : réalisation d'un livret d'information à destination des aidants / Sanaa Alhilali; sous la direction de Caroline Carton et de Laurence Delfini |
| Publié : |
Nantes :
Université de Nantes
, 2019 |
| Accès en ligne : |
Accès Nantes Université
|
| Note de thèse : | Reproduction de : Mémoire du certificat de capacité d'orthophoniste : Médecine. Orthophonie : Nantes : 2019 |
| Sujets : | |
| Documents associés : | Reproduction de:
Les troubles de la déglutition dans la maladie de Huntington |
| Résumé : | Introduction : La dysphagie est un trouble majeur de la Maladie de Huntington. L évolution de la pathologie entraîne une dépendance pour la prise alimentaire. Cette dépendance à l aidant majore le risque de dysphagie. Ainsi, les aidants de personnes avec MH sont les premières personnes concernées par les troubles de la déglutition. En l absence de document écrit, l objectif de ce mémoire est l élaboration d un livret d information afin de venir en aide aux aidants. Méthode : Pour répondre à notre objectif, nous avons évaluer le besoin d information et déterminer la nature de l information à livrer au moyen de deux outils : la grille d observation et le questionnaire. Ainsi, 34 dyades patient aidant ont été observées et 68 réponses d aidants formels et informels ont été recueillies. Résultats : Les observations ont montré que l ensemble des aidants est en difficulté pour instaurer des stratégies d adaptation adéquates et pour répondre aux troubles de la déglutition des patients de manière adaptée. Le questionnaire révèle un manque de connaissance et une demande d information. En somme, les résultats obtenus convergent et révèlent un besoin d information. Conclusion : Un livret d information à destination des aidants de personnes avec maladie de Huntington a été élaboré. Ce support permet de satisfaire le besoin et la demande d information des aidants. Background : Dysphagia is a major symptom of Huntington's Disease. The evolution of the disease leads to a dependence on food intake. This dependence on the caregiver increases the risk of dysphagia. Thus, caregivers of people with Huntington s disease are the first people affected by swallowing disorders. In the absence of a written document, the objective of this brief is to develop an information booklet to assist caregivers. Methods :To meet our objective, we assessed the need for information and determined the nature of the information to be delivered using two tools: the observation grid and the questionnaire. Thus, 34 patient-caregiver dyads were observed and 68 responses from formal and informal caregivers were collected. Results :Observations showed that all caregivers are struggling to implement appropriate coping strategies and to respond to patients' swallowing disorders in an appropriate manner. The questionnaire reveals a lack of knowledge and a request for information. In short, the results obtained converge and reveal a need for information. Conclusion : An information booklet for caregivers of people with Huntington's disease has been developed. This support makes it possible to satisfy the caregivers' need and request for information. |
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| Notes : | Description d'après la consultation, 2019-12-09 Titre provenant de l'écran-titre L'impression du document génère 103 p. Autre (s) contribution (s) : Mélanie der Azarian (Président du jury) ; Christophe Ferron (Membre du jury) |
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| Bibliographie : | Bibliogr. |