Les maladies rares, une voie pour la santé de demain ? : actes du colloque universitaire
Présentation de l'éditeur : "Depuis plus de dix ans et le vote de la loi du 9 août 2004, la lutte contre les maladies rares est reconnue comme une priorité de santé publique. La France a été pionnière en ce domaine, par la création d acteurs majeurs nationaux et européens des maladies rare...
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Format : | Livre |
Langue : | français |
Titre complet : | Les maladies rares, une voie pour la santé de demain ? : actes du colloque universitaire / organisé par l'Alliance maladies rares et l'Institut Maurice-Hauriou, laboratoire de l'Université Toulouse 1 Capitole, 11 septembre 2014, Toulouse; sous la direction de Isabelle Poirot-Mazères, Paul Gimenès |
Publié : |
[Bordeaux] :
LEH édition
, 2017 |
Collection : | Actes et séminaires |
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307 | |a La pagination de l'édition imprimée correspondante est de : 186 p. | ||
310 | |a Accès réservé aux usagers des établissements qui en ont fait l'acquisition | ||
314 | |a Autres contributions : Éric Bauvin (auteur), Marie-Pierre Bichet (auteur), Jean-François Calmette (auteur), Lucie Chabrol (auteur), Christian Deleuze (auteur), Anne-Marie Duguet (auteur), Yann Ferrari (auteur), Paul Gimenès (auteur), Blandine Juillard-Condat (auteur), Anne-Sophie Lapointe (auteur), Aurélie Mahalatchimy (auteur), Jean-Paul Markus (auteur), Isabelle Poirot-Mazères (auteur et préfacier), Benoît Quittre (auteur), Emmanuelle Rial-Sebbag (auteur), Florence Taboulet (auteur), Maïthé Tauber (auteur), Nathalie Triclin (préfacier) | ||
320 | |a Bibliographies en fin de chapitres | ||
330 | |a Présentation de l'éditeur : "Depuis plus de dix ans et le vote de la loi du 9 août 2004, la lutte contre les maladies rares est reconnue comme une priorité de santé publique. La France a été pionnière en ce domaine, par la création d acteurs majeurs nationaux et européens des maladies rares, et dans la mise en oeuvre d un premier plan national pour reconnaître les maladies rares comme un enjeu de santé publique, pour accorder aux personnes atteintes de maladies rares une existence dans l espace social, pour leur donner une identité dans le système français de soins, ou encore leur permettre d être mieux prises en charge sur le plan médical et social. Toutefois aujourd hui, et ce malgré la prolongation jusqu en 2016 du 2e plan national Maladies rares, beaucoup reste à faire, les besoins des malades et des familles demeurent immenses. Il s agit aussi d une préoccupation constante des chercheurs, des professionnels de santé, des pouvoirs publics, mais aussi des associations de malades, singulièrement pour l Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations de malades et porte-parole reconnu de plus de 3 millions de personnes concernées par les maladies rares en France. Ce colloque universitaire a donc permis de confronter points de vue et analyses, celles des malades et de leurs associations, des professionnels de santé et des acteurs de première ligne dans la lutte contre les maladies rares, et celles des universitaires, médecins, pharmaciens, juristes, économistes. L objectif, par ce croisement de perspectives et d expertises, est d analyser les transformations en cours qui font de la lutte et de la prise en charge des maladies rares un modèle à venir pour la médecine et la santé du futur" | ||
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