Représentations des proches aidants de patients en soins palliatifs avances sur l'hospitalisation à domicile : étude qualitative par entretiens semi-dirigés auprès d'aidants ayant vécu l'HAD en Loire-Atlantique - Schuermans Nathalie (2018)
L'hospitalisation à domicile semble être une structure qui répond non seulement aux besoins du patient en soins palliatifs et de son entourage souhaitant être pris en charge à domicile, mais aussi à ceux de la société. Il apparait important de s'intéresser aux proches aidants qui participent activement à la permanence des soins au domicile. L'objectif principal de cette étude est de connaître les représentations des proches aidants de patients en soins palliatifs avancés sur l'HAD. Les objectifs secondaires sont de définir le rôle de l'aidant dans la prise en charge du patient en HAD, et de proposer des pistes de réflexions sur la prévention de leurs fragilités. Une étude qualitative par entretien semi-dirigés a été réalisée auprès de dix proches aidants de patients en soins palliatifs ayant bénéficié d'une prise en charge avec l'HAD Nantes et régions entre trois et six mois avant les entretiens. Les résultats, exploités par la méthode de théorisation ancrée, révèlent que les établissements d'HAD répondent à de nombreuses attentes des aidants que sont la disponibilité physique des soignants, leur organisation, leur soutien moral et la qualité du suivi médical dans la prise en charge. L'entourage peut idéaliser la prise en charge à domicile qui apporte de nombreux avantages dont une part de liberté (entretien du lien social et familial, conservation des habitudes à la maison etc ). L'HAD s'intègre au parcours de soins palliatifs. Chaque aidant s'investit à sa façon et devient soignant profane . Néanmoins, face à la réalité de la maladie qui évolue, l'aidant peut se sentir enfermé dans des contraintes que sont souvent l'absence d'alternative au moment de la mise en place du dispositif, la perte d'intimité et de sociabilité, la nécessité d'une présence permanente. Des sentiments légitimes et très présents persistent : la peur de la souffrance, de la mort et l'angoisse de la solitude la nuit notamment. Les perspectives aux vues des résultats ne sont pas innovantes mais insistent sur l'importance de privilégier une démarche palliative incluant tous les professionnels de santé, des spécialistes au médecin traitant. Il s'agirait également de continuer à prévenir les fragilités des aidants, via une prise en charge psychologique personnalisée, mais aussi grâce au développement de séjours de répit et de programmes d'éducation thérapeutique ou en revendiquant une reconnaissance sociale adaptée de l'aidant.
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