Élaboration de livrets d'information à destination des familles de patients nés avec une fente labio-palatine

La fente labio-palatine, à l'origine de répercussions morphologiques, fonctionnelles et psy-chosociales au cours du développement de l'enfant, nécessite une prise en charge multidisci-plinaire chronique en centre de compétence spécialisé. Dès le diagnostic anténatal, les parents expriment...

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Auteur principal : Raffaitin Marie-Charlotte (Auteur)
Collectivités auteurs : Université de Nantes 1962-2021 (Organisme de soutenance), Nantes Université Pôle Santé UFR Médecine et Techniques Médicales Nantes (Organisme de soutenance)
Autres auteurs : Corre Pierre (Directeur de thèse), Balandier Sophie (Directeur de thèse)
Format : Thèse ou mémoire
Langue : français
Titre complet : Élaboration de livrets d'information à destination des familles de patients nés avec une fente labio-palatine / Marie-Charlotte Raffaitin; sous la direction de Pierre Corre et de Sophie Balandier
Publié : 2018
Description matérielle : 1 vol. (50-V-XXXIV f.)
Note de thèse : Mémoire du certificat de capacité d'orthophoniste : Médecine. Orthophonie : Nantes : 2018
Sujets :
Documents associés : Reproduit comme: Élaboration de livrets d'information à destination des familles de patients nés avec une fente labio-palatine
Description
Résumé : La fente labio-palatine, à l'origine de répercussions morphologiques, fonctionnelles et psy-chosociales au cours du développement de l'enfant, nécessite une prise en charge multidisci-plinaire chronique en centre de compétence spécialisé. Dès le diagnostic anténatal, les parents expriment le besoin de s'informer sur la malformation de leur enfant, ses origines, les traite-ments, les perspectives d'évolution, et les conduites à tenir. Les précieuses informations ap-portées oralement par l'équipe médicale au cours des consultations sont parfois noyées dans un flot de recommandations et un vocabulaire médical difficile à intégrer. L'information des familles de patients permet pourtant d'optimiser les soins apportés à l'enfant en permettant une meilleure application des conseils préventifs et de la continuité des traitements au quoti-dien. Notre projet était donc la création d'un support d'information écrit et illustré apportant une visibilité fiable et concrète sur la malformation et son traitement au CCMR du CHU de Nantes. Nous avons donc créé deux livrets d'informations, ciblés respectivement sur la pé-riode néo-natale et la petite enfance. Nous avons choisi de mettre à disposition, par ces livrets, toutes les connaissances nécessaires à la compréhension de la malformation et du traitement proposé, dans le but de favoriser la communication entre les familles et l'équipe médicale et ainsi créer une alliance thérapeutique solide.
Cleft lip and palate, causing morphological, functional, and psychosocial repercussions through the child development, requires a chronic multidisciplinary healthcare in a cleft center. Starting from the prenatal diagnosis, parents express their need to be informed about their child's malformation, its origins, the treatments, the evolution perspectives, and how to pro-ceed. The precious information verbally given by the medical team over consultations are sometimes drawn into a flood of recommendations and medical vocabulary, hard to incorpo-rate. Patients' families information however helps optimizing child's care allowing a better application of the preventive advices and continuity of treatments on a daily basis. Our project was then the creation of a written and illustrated information support, bringing a reliable and concrete visibility on the malformation and the treatment at the UH of Nantes's cleft center. We therefore created two information booklets, each targeting the prenatal period and the early childhood. We chose to provide, by those booklets, all the knowledge required to under-stand the malformation and the treatment offered, in order to ease communication between families and the medical team, and thereby create a solid therapeutic alliance.
Bibliographie : Bibliogr. f. I-V