Résumé : |
La Sclérose Latérale Amyotrophique s'accompagne généralement d'une atteinte bulbaire responsable d'une dysarthrie conduisant progressivement à une perte de la parole et de la communication orale. De nombreux outils alternatifs existent, permettant ainsi de préserver un mode d'échange. Ce travail recense les systèmes de communication les plus adaptés aux personnes atteintes de SLA et examine différentes attitudes face à la perte de la parole. Trois cas cliniques permettent d exposer des projets singuliers de communication alternative, partant des attentes des patients, de leurs besoins et de leurs capacités. Les choix des patients reflètent leur manière de vivre et d anticiper les conséquences fonctionnelles de la maladie. Les qualités propres aux codes de désignation ou aux appareils de synthèse vocale ainsi que leur accessibilité sont déterminantes et contribuent plus ou moins à l acceptation de l outil alternatif à la parole. Nous tentons d expliquer les raisons d un possible rejet de cet outil et émettons des hypothèses quant aux mécanismes d apparition et d installation d une éventuelle atrophie de la communication.
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